Hablando de autismo

27 octubre, 2015 de María de los Ángeles Calero Serrano 4 comentarios

Me gustaría contaros lo que ven mis ojos sobre el autismo sin ser una profesional experta en los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Soy una profesional con ansias de conocimiento, de ampliar mis miras y de poder conocer de cerca los problemas que afectan, de una forma u otra, a las personas. No pienso ponerme a deletrear en este artículo todo lo que recoge el DSM V, sobre los Trastorno del Espectro Autista, ni entrar en dilatada y controvertida discusión de porqué el Síndrome de Asperger desaparece de tal manual diagnóstico.  No pienso hablar de etiquetas, ni de enfermedades qué no lo son, ni de personas desconsoladas y aisladas en su «propio mundo», de niños y niñas sin posibilidad de estudiar o formarse, ni de niños incapaces de relacionarse, de hablar, de interaccionar, porque no sería veraz. No pienso hablar de mitos, sino de realidades de las que no se suele hablar cuando se pronuncia la palabra autismo. Voy a hablar del autismo como yo la he vivido durante estos intensos días de Jornadas gracias a TEA Talavera y sus I Jornadas «Hablemos de Autismo» y como lo vivo desde hace unos meses gracias a la Asociación Aula TGD.

En las Jornadas cuando me acercaba a comentar algo con algún profesional de los que expusieron, lo hacía como Mari Ángeles, sin apellidos de Psicóloga Sanitaria, ni demás calificativos, que no veían a cuento, porque simplemente esta allí como persona que ansiaba por conocer más y saber lo que realmente piensan y sienten familiares, maestros, terapeutas, integradores sociales, y un largo etcétera de profesionales que allí estuvieron dando lo mejor de ellos/as.

He descubierto el mundo del autismo desde el punto de vista más médico, a través de genetistas, psiquiatras, neurólogos, etc., que nos podían hablar de las deficiencias a nivel cerebral que presentan los niños y niñas con autismo, y mi resumen de esa primera tarde fue que hay una necesidad imperante por un pronto diagnóstico para un correcto abordaje del TEA. Hay padres y madres que acuden a consulta porque su hijo/a «parece sordo», no habla, no señala objetos, tiene una forma peculiar de jugar, de tal manera que alinea sus juguetes, etc. Son padres y madres preocupados porque ese pequeño no cumple unos marcadores dentro de su edad biológica y descubren con más miedo que tristeza que su hijo/a tiene un Trastorno del Espectro Autista y que no tiene cura. Eso sí, que no tenga cura, no quiere decir que nos tengamos que quedar de brazos cruzados, y que ese niño/a no tenga nada que aprender y evolucionar.  Son padres y madres luchadoras porque su hijo/a se integre adecuadamente en su ámbito escolar, acuda a cumpleaños de compañeros/as de clase, porque no esté únicamente calentando una silla en clase y aprendan. Creo que con miedo en la cara, se dan cuenta de que tienen mucho por lo que luchar y conseguir, pero no se quedan parados y avanzan. No se quedan atados a etiquetas, que de poco servirán a sus hijos/as si quieren fomentar su independencia.

Y aquí empiezan a entrar en juego todas aquellas personas y profesionales que se dedican con tantísimo ahínco a explicar qué son los TEA y cómo podemos trabajar con ellos. Aquí empieza un sábado largo e intenso de Jornadas, donde descubro a una madre luchadora periodista de profesión pero que aporta tanto al mundo del autismo que le estarán siempre e infinitamente agradecidos. Ella es Anabel Cornago con su Blog http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com.es/ , en el podemos encontrar de forma gratuita todo tipo de materiales para trabajar diferentes ámbitos como pueden ser conductas disruptivas, lenguaje, autonomía, emociones, etc. Además ella tiene publicado su Manual sobre la Teoría de la Mente para niños con autismo y un Manual de juego para niños con autismo que nos ayudara mejor a conocer cómo funcionan ellos/as y sus relaciones sociales y cómo podemos ayudarles en su juego. Es una persona que destila optimismo, que hace que hora y media de ponencia parezcan 5 minutos, que lo da todo por poco que sea el tiempo.

Llego también el tiempo de hablar de la Terapia Ocupacional dentro del mundo TEA, y ver como Sabina Barrios nos mostraba la labor de un terapeuta tanto en las actividades básicas de la vida diaria como en las instrumentales en las que ellos pueden aportar. Me encanto ver como aborda el tema de la menstruación con las niñas para que entiendan lo qué es y cómo adquirir pautas de intervención. Ella trabaja desde el ámbito de la integración sensorial desde la premisa de que los sistemas sensoriales serían claves para el aprendizaje y la conducta (muy especialmente los sistemas táctil, propioceptivo y vestibular). Las sesiones se desarrollan en un contexto de Juego y es así como se puede potenciar el desarrollo de estos menores. En su blog podéis encontrar muchísima información sobre ello http://ocupatea.es/estimulacion-e-integracion-sensorial/ y sobre cómo trabajar el juego simbólico, el sueño, el lenguaje, etc.

Hubo una intervención especialmente importante tanto para maestros como padres y madres que fue cuando Gey Lagar, madre de un niño con autismo, nos habló de su programa de inclusión en patios y parques dinámicos. Es un proyecto excelente tanto para menores con TEA como para menores con dificultades de inclusión. Su importancia radica en que crean juegos y dinámicas durante el tiempo de recreo, para que los niños/as con TEA participen, adaptando la actividad con pictogramas o materiales simbólicos que haga que ellos/as también participen y comprendan la actividad y el juego. Me maravillo cuando hablaba de la pasión de su hijo por los dinosaurios. Este ámbito del recreo, que tan poco importancia se le da en ocasiones, pero de suma importancia para favorecer la integración y las relaciones sociales. No sabéis lo que pueden sufrir padres  y madres, abuelos/as viendo a sus hijos/as o nietos/as en un lugar del patio sin jugar con nadie, sólo ellos/as solos con la arena. En su cara se reflejaba el sufrimiento por esa situación.

Para mí fue especialmente interesante  Almudena Negrete y su trabajo con niños TEA y Síndrome de Down. Almudena es integradora social y maestra de pedagogía terapéutica y lo que más me gusto de todo lo que nos enseño durante una ponencia totalmente práctica fueron los Lapbooks, porque los niños con dificultades para el aprendizaje adquieren conocimientos pero de forma diferente. Con este material, se integra teoría, juego y actividades, haciéndolo atractivo y didáctico para el alumno/a. Sus alumnos/as aprenden como cualquier otro niño/a de su clase en un aula ordinaria. Aquí tenéis su web donde podréis encontrar innumerables materiales para trabajar http://maestraespecialpt.com/.

Podría pasarme una vida hablando de autismo y descubriendolo, porque contra mitos y realidades, lo que finalmente he podido ver y descubrir es que son niños/as diferentes, como cada uno de nosotros/as, que necesitan técnicas y metodologías diferentes para aprender e interaccionar con la gente que les rodea. Enhorabuena a esos padres y madres, maestros, terapeutas, integradores, educadores y demás colectivos que luchan por la inclusión social y educativa de estos menores, porque al fin y al cabo son niños como todos nosotros/as lo hemos sido en algún momento de nuestra vida.

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María de los Ángeles Calero Serrano

Psicóloga Sanitaria, Perito Forense y Formadora Profesional